Превосходя шансы

Без лечения я бы не прожил и 15 месяцев. В ноябре 2005 года мой врач сказал, что у меня злокачественная мезотелиома плевры. Он сказал «рак», но все, что я слышал, это то, что я, возможно, не смогу воспитать свою трехмесячную дочь, а мой муж может стать вдовцом всего через шесть с половиной лет брака. Я узнал, что мой отец, человек, который работал в строительстве гипсокартона, неосознанно подверг свою маленькую девочку воздействию асбеста через свою рабочую куртку. Варианты лечения были ограничены, и не было никаких гарантий. Сегодня я пережил свой первоначальный прогноз и продолжаю повышать осведомленность об этой ужасной болезни.

10 лет за 10 месяцев

Я все думал, как все это было нереально. Это случилось с другими людьми, а не со мной. Но вот я, проходя через это.

Шок

Часть 01

В маленькой семейной приемной было холодно. Лампа на столе рядом с утилитарной кушеткой испускала резкий синий свет от люминесцентной лампы в нем. Я закутался в белое больничное одеяло, пока ждал доктора. Мне только что сделали компьютерную томографию моей груди, чтобы выяснить, что вызывает мою одышку, мою желтоватую кожу, мое безжалостное истощение.

Часом ранее мне сделали процедуру, называемую торакоцентез, по удалению жидкости, которая скопилась вокруг моего левого легкого. Врач извлек почти литр тонкого коричневато-красного вещества. В моей голове проносился миллион вещей. Самым большим и самым плохим из всех было слово на букву «С». Рак.

Я курила задолго до того, как забеременела Лили. В салоне я работала с разными продуктами, которыми дышала каждый день в течение последних 15 лет. Я так боялась, что это рак легких. Кэмерон, мой муж, не мог быть со мной, так как он был дома с нашей 3-месячной дочерью.

Когда врач вернулся, он сел и объяснил мне, что в левой нижней части моего легкого действительно образовалась опухоль. Я в упор спросил его, не опухоль ли это. Он сказал мне, что нужно сделать больше тестов. Учитывая, что 3 месяца назад мне сделали кесарево сечение, это мог быть тромб - или да, опухоль. На следующий день мне назначили пункционную биопсию с применением компьютерной томографии, и меня отправили домой.

Когда я стоял у входа в больницу, ожидая, когда Кэмс приедет за мной, слезы тихо текли по моим щекам, когда я снова и снова слышал слово «рак» в своей голове.

Мы провели вечер, обсуждая «что, если», звоня семье, чтобы сообщить им, что я переживаю, и прижимали к себе мою дочь. Мои мама и папа бросили все и на следующий день уехали за 600 миль от своего дома, чтобы быть с нами и помочь с Лили.

На следующий день я вернулся в больницу, готовясь к пункционной биопсии с помощью компьютерной томографии. Процедура не заняла много времени, и в тот же день я вернулся домой. Я все думал, как все это было нереально. Это случилось с другими людьми, а не со мной. Но вот я проходил через это.

Потом мы ждали. Телефонный звонок поступил в четверг. Врач сказал мне, что патологоанатому нужно подтверждение, поэтому мои ткани были отправлены в клинику Мэйо для повторного заключения, и по возвращении он позвонит мне. Я спросил его снова; это была опухоль? Его единственным ответом было краткое «да», но до тех пор, пока не вернулся отчет о патологии, у него не было больше информации. Больше ожидания.

В следующий четверг доктор Флинк снова позвонил и попросил, чтобы мы с Камсом встретились с ним в его офисе, чтобы поговорить.

21 ноября 2005 г. 13:30 поставили диагноз. Доктор Флинк усадил нас обоих в тесной смотровой. С одной стороны кулачки, с другой - я, между нами стол. Врач сел в кресло напротив нас и начал объяснять, что рак назван в честь того, откуда он возник. Рак груди по-прежнему является раком груди, даже если он обнаружен в печени, а рак почек остается раком почек, даже если он обнаружен в легких. Я ловил каждое слово; у меня был рак груди? Рак почки? Я только хотел узнать.

У меня была злокачественная мезотелиома плевры. Пустое выражение на моем лице сказало ему, что я понятия не имел, с чем столкнулся. Я посмотрел на Камса, и мне показалось, что у него улетучилось все дыхание. Он рухнул на стул и покачал головой. Я слышал, как он сказал: «О, это плохо». Я просто спросил: «Что это?»

Врач спросил меня, был ли мой отец шахтером или когда-либо работал с асбестом. Я видел себя ребенком в отцовской рабочей куртке, белой и покрытой коркой от пыли гипсокартона. Рак находился в подкладке моего левого легкого. Затем я услышал, как доктор сказал: «Если вы ничего не сделаете, вам останется жить около 15 месяцев».

15 месяцев? У меня только что родился ребенок. Ей едва исполнилось бы года. Затем он сказал, что химиотерапия и радиация могут дать мне 5 лет, и я подумал о Лили, идущей в детский сад без мамы. Все, что я мог сделать, это недоверчиво покачать головой.

Затем мой врач рассказал нам об экспериментальной процедуре, специализированной в Бригаме и женской больнице, которая в случае успеха могла бы дать мне 10 лет жизни. Не теряя ни секунды, мой муж сказал: «Отвези нас в Бостон».

Я понял, что смелость - это не отсутствие страха, а победа над ним. Храбрый человек - это не тот, кто не боится, а тот, кто побеждает этот страх.

- Нельсон Мандела

Страх / отрицание

Часть 02

В тот день, когда я отправил Лили вместе с мамой в самолет, пока мы летели в Бостон, я не знал, увижу ли я ее когда-нибудь снова. Это был страх, который я не озвучивал, пока не выписался из операции.

Столкновение с моей операцией было следующим большим шагом. С одной стороны, я знал, что это, вероятно, спасет мне жизнь, но этот тихий голосок в моей голове шептал и подпитывал страх «а что, если». Что, если я умру на столе? Что, если они не могут заболеть всем раком? Что, если это не сработает, а я все равно умру?

Рак. Одного этого слова достаточно, чтобы вселить страх в сердца большинства людей.

Вот я и пытался осознать тот факт, что у меня рак. Не только рак, но и мезотелиома. Злокачественная мезотелиома плевры. Я сделал то, что делают все, кому ставят диагноз, - зашел в интернет и стал его искать. Это была моя первая ошибка.

Все, что я прочитал, подтвердило то, что мне сказали врачи: я умру через 15 месяцев. Именно тогда я решил перестать использовать Интернет для определения продолжительности своей жизни.

Появилось так много страхов. Не только страх перед тем, что рак сделал с моим телом, но и что насчет моей семьи? Мы потеряем свой дом? Все, над чем мы так усердно работали в течение последних 8 лет, могло исчезнуть в любой момент. А как насчет моей карьеры, на построение которой я потратил столько времени и сил? Что со всем этим будет?

Все сводилось к страху перед неизвестным, а с диагнозом «рак» так много неизвестного. Я знаю, что сейчас это кажется глупым, оглядываться назад на эти страхи, но в то время они были в центре моего внимания. У меня неплохо получалось не позволять им захватить меня до поздней ночи, когда в доме было тихо.

Кэм будет спать. Я тихонько вставал с постели и на цыпочках шел в детскую, где спала Лили. Я мог стоять над ее кроваткой или сидеть на качалке, глядя, как она спит при свете ночника. Именно тогда я столкнусь со своим самым большим страхом - быть рядом, чтобы растить мою маленькую девочку. Горячие слезы тихонько катились по моим щекам, когда я тихонько взывала к Богу, прося удержать меня здесь, чтобы поднять ее. Я умоляла его не забирать меня у нее. Я ей нужен.

Именно в эти долгие бессонные ночи что-то заменило страх: Решимость. Я не собирался позволять раку победить. Мы делали все возможное, чтобы победить это.

Диагноз рака убирает так много в одно мгновение. Утрата контроля над своей жизнью, как вы думали, - это еще один страх, с которым сталкиваются многие, и мы делаем все возможное, чтобы взять ситуацию под контроль. Для некоторых это может быть отрицанием. Другие стараются узнать как можно больше и исследуют каждую деталь того, с чем они сталкиваются. Я говорю на собственном опыте, когда говорю, что ни то, ни другое не является самым здоровым поступком, но вы никогда не знаете, как вы отреагируете, пока не столкнетесь с ситуацией.

Не знаю, отрицал ли я когда-нибудь… возможно, это здоровый случай наивности, но я не отрицал того, с чем боролся. Я не проводил слишком много исследований в Интернете, потому что все, что я прочитал, заставило меня умереть и похоронить за пару лет. Мой образ действий заключался в том, чтобы проводить как можно больше времени с дочерью и семьей и много молиться.

10 лет спустя я могу оглянуться назад и многое узнать о своих страхах. Теперь я говорю, что страх - это аббревиатура от слова «ложные доказательства, кажущиеся реальными». Если вы внимательно посмотрите на страх, это именно то, чем он является. Он накапливается, чтобы затмить все рациональные мысли, и когда приходит время столкнуться с этими страхами, вы понимаете, что они не то, о чем вы думали.

Когда я столкнулся со своими страхами, я обнаружил, что я сильнее, чем я мог себе представить. 15 лет назад, если бы вы сказали мне, с чем я столкнусь и что произойдет, я бы никогда не подумал, что смогу пережить это. Но я сделал это не один. Мой муж любил и поддерживал меня на каждом этапе пути. Семья и друзья были рядом в мои самые мрачные времена, и, что наиболее важно, у меня была вера.

Я призываю вас взглянуть в лицо своим страхам. У меня они все еще есть, и будут до конца моей жизни. Страх того, что мой рак вернется, страх, что мой муж заболеет, страх, что моя дочь заболеет ... так много, что, если я позволю им взять верх, я никогда не смогу дышать. Поэтому я им не позволяю и выдыхаю.

Мой муж все время говорил мне, чтобы я просто потерпела; исцеление требует времени.

Исцеление / Лечение

Часть 03

Сказать, что у меня были нереалистичные ожидания относительно исцеления, было бы большим преуменьшением. Я думал, что буду выписываться из больницы через неделю, домой вскоре после этого и вернусь на работу через 12 недель. Я все время говорил себе и другим, которые вежливо кивали и улыбались. Они знали лучше. Мой муж все время говорил мне, чтобы я просто потерпела; исцеление требует времени.

Я думаю, что реальность наступила примерно через 5 дней после операции. Я был вне отделения интенсивной терапии, но все еще в торакальной реанимации. Мои почки не работали. Горячий химиотерапевтический препарат, который я принимал во время операции, усложнил им фильтрацию токсинов, как и положено. Мне сказали, что если к следующему утру дела не улучшатся, мне придется лечиться на диализ.

Это меня напугало. Я начал молиться. Я попросила мужа отправить всем электронное письмо, чтобы они тоже начали молиться и передавали слово. На следующее утро у меня заработали почки.

Папа рассказал мне, что ему приснилось, что возле моей кровати открылось окно, и этот яркий луч света проникал через окно. Он сказал, что видел, как множество ангелов скатились на этом свете, окружили мою кровать и исцелили меня. Я считаю, что в ту ночь произошло чудо.

Я был так готов выписаться из больницы, но мои почки перестали работать и слишком много фильтровали. Мне ежедневно требовались добавки магния и кальция, чтобы поднять свой уровень.

Наконец, ровно через месяц после операции я летел домой. Наконец-то я снова увидел свою маленькую девочку. Мы планировали, что я поеду к родителям на пару месяцев, чтобы выздороветь. Мне все еще нужно было много отдыхать, и я не мог заботиться о Лили в одиночку. Камс остался в Миннесоте, чтобы работать, чтобы оплачивать счета, а я выздоровел за 600 миль в Южной Дакоте.

С каждым днем ​​я становился сильнее, день ото дня я мог делать все больше и больше. Наконец, в начале мая я смог вернуться домой.

Во вторник, через неделю после возвращения домой, мне сделали химиотерапию. Я красиво оделась, с макияжем и прической. Я могу заболеть, но будь я проклят, если буду выглядеть больным. В некотором смысле такое отношение облегчило химиотерапию.

Я был моложе всех остальных пациентов как минимум на 20 лет. Свекровь сопровождала меня на каждом приеме, и люди думали, что я ее привожу. Жалкие взгляды людей, когда они поняли, что это я получил химиотерапию, были почти невыносимыми в некоторые дни. Но я просто улыбался и подшучивал над вещами, как я всегда делаю, когда что-то неудобно.

Каждый сеанс химиотерапии длился около 5–6 часов. Я пытался читать, задремать или просто смотреть телевизор, представляя, как химиотерапия вторгается в мое тело, убивая любые раковые клетки-изгои. Я шел домой и ждал неизбежной «химиокомы». Я мало что помню в те времена. Я просыпался достаточно долго, чтобы принять лекарства, и снова засыпал.

Каким-то образом я прошел через четыре курса химиотерапии с относительно небольшим количеством неудач. После третьего переливания крови мне потребовалось, но это было самое худшее.

Каким-то чудом расписания я закончил свою последнюю химиотерапию за пару недель до первого дня рождения Лили. У меня было много времени, чтобы спланировать ее вечеринку, и хотя некоторые люди могут подумать, что грандиозная вечеринка в честь первого дня рождения несерьезна, для нас это была очень важная веха. Друзья и родственники со всего мира присоединились к нам в этот особенный день, и я почувствовал себя очень хорошо.

Следующим на повестке дня было мое лучевое лечение: 30 сеансов IMRT Radiation. Это была самая трудная часть моего лечения. Радиация в основном готовит вас изнутри, а вид излучения, который у меня был, в то время был очень передовым.

Каждое занятие длилось 45–60 минут. Мне приходилось каждый раз лежать в одном и том же положении. На груди и на боку у меня были вытатуированы маленькие точки, чтобы их расположение было одинаковым на каждом приеме. Они выровняли эти татуировки с помощью лазерных лучей на потолке. Это было намного сложнее, чем просто каждый день ходить и получать небольшие побеги.

По прошествии первой недели я был измотан. И снова друзья, соседи и семья сплотились вокруг нас, чтобы позаботиться о Лили, в то время как я ходил в онкологическую клинику каждый день в течение 6 недель. В середине пути я чувствовал себя ужасно. Я был так болен и так устал. Я помню, как сидел на столе, собираясь начать свою 15-ю сессию.

Я заплакал. Я не мог этого сделать. Я хотел остановиться.

Мое тело прошло - я потерял около 100 фунтов. Я не мог есть, был ужасно обезвожен, и у меня не было энергии. Медсестры держали меня за руку, давали поплакать и предлагали отпустить домой.

Я сделала глубокий вдох. Я сказал нет. Я был там, на полпути. Благодаря их поддержке и поддержке я выжил. Я каждый день благодарю Бога за отличное медицинское обслуживание. Они сделали все, что в их силах, чтобы облегчить мои симптомы.

В середине октября я закончил свой последний курс лечения. Мне дали «диплом» и отправили в путь.

Я официально закончил все процедуры. Я должен был быть в восторге. Я должен был праздновать. Я это сделал! Я выжил! Но почему я чувствовал себя таким потерянным, таким одиноким? Это был один из самых низких моментов в моем путешествии. Я провел последний год своей жизни, борясь изо всех сил с этим раком, который вторгся в мое тело. Я боролся каждый день всем своим существом, а теперь? Я получаю бумажку?

Я столкнулся с очень неопределенным будущим. У меня не было ни работы, к которой можно было бы вернуться, ни перспектив того, что делать. Я не представлял себе такого будущего. Мне потребовалось несколько месяцев, чтобы снова почувствовать себя хорошо; хотя мое лечение закончилось, мое тело все еще страдало от множества побочных эффектов химиотерапии и радиации. У меня шум в ушах из-за карбоплатина, постоянные рубцы на пищеводе от радиации, и у меня постоянно было расстройство желудка.

Но постепенно я начал заживать. Я начал писать. Я начал делиться своей историей с людьми. Я почувствовал себя воодушевленным положительным откликом, и вскоре мое чувство потерянности и незнания, что делать, сменилось новой страстью. Осведомленность.

Людям нужно было знать об этой болезни, и я начал свое путешествие в блог. Я встречал все больше и больше пациентов и их семей и видел разрушения, вызванные этой болезнью. Я больше, чем когда-либо, хотел дать людям надежду и вдохновить их. Когда мое здоровье вернулось, то же и огонь.

Чувство потери трудно объяснить, но, пожалуй, это один из самых универсальных человеческих переживаний.

Потери и неудачи

Часть 04

Диагноз рака отправляет вас в неизведанный мир. В этом мире эмоции накатывают на вас, как большие океанские волны. Что ждет в будущем, будущее, которое, как вы думали, вы так тщательно спланировали, внезапно меняется с тремя словами: «У вас Рак».

Люди быстро дадут совет или расскажут, как они узнали человека, который знает человека, умершего от вашего вида рака. Они имеют в виду хорошее, но не совсем знают, что сказать, потому что внезапно, глядя на вас и видя себя, они сталкиваются с собственной смертностью. Чувство потери трудно объяснить, но, пожалуй, это один из самых универсальных человеческих переживаний.

Для человека с диагнозом рака это начинается с потери здоровья. Затем вы чувствуете потерю контроля, который, как вы думали, имел над своей жизнью. Возможно, вы потеряете работу или друзей, которые не могут справиться с тем, что вы заболели. Все вокруг меняется.

В некоторые дни это было почти больше, чем я мог выдержать. Самая трудная потеря, с которой мне пришлось столкнуться, - это потеря друзей и других раковых воинов, которых я встретил на своем пути. В моем путешествии по мезотелиоме мне посчастливилось встретить некоторых из самых невероятных людей.

Список длинный и разнообразный. По мере того, как в ближайшие годы я стал более вовлеченным в мезо-сообщество, появилось много людей, которые оставили неизгладимый след в моем сердце. Я встретила своего первого товарища-мезо-воина в новой ориентации для пациентов в больнице Бригама и женщин в Бостоне. Билл и его жена Глория были из штата Мэн. Ему было 72 года, и он был заядлым человеком на природе. Одышка вынудила его обратиться за медицинской помощью, и после двух лет ошибочного диагноза ему наконец сказали, что у него мезотелиома. Он, как и я, был в Бостоне и искал помощи у доктора Шугарбейкера. Мы стали верными друзьями. В конце концов, мы были единственными людьми, которых мы знали вместе со мной в то время. Два месяца спустя мне сделали операцию или потеряли левое легкое. Я лечился в больнице, когда получил известие: Билл не перенес операцию.Его сердце просто не хватило сил и отказало на столе в операционной. Я онемел. Он и его жена зашли ко мне за два дня до этого, чтобы проверить, как я. Я позвонила мужу, рыдая.

Таких потерь было слишком много, чтобы их сосчитать. Когда я просматривал фотографии за эти годы, я видел лица многих воинов, которых больше нет с нами. Они навсегда увековечены в файлах на моем компьютере. Слезы тихо текли по моим щекам, когда я находил время вспомнить каждую из них.

Однако возникла и незаменимая дружба, которую невозможно потерять. Мы поддерживаем друг друга в трудные времена, празднуем друг друга в хорошие времена и скорбим, как если бы мы потеряли члена семьи, когда рак стал слишком сильным.

Как мне справляться с такой огромной потерей на такой регулярной основе? Каждый человек, приходивший в мою жизнь, многому меня научил. О любви, настойчивости и о том, что на самом деле значит быть храбрым. Я наблюдал, как каждый из них столкнулся с неизбежным с изяществом, достоинством и верой. Мне так повезло, что я знал столько замечательных людей за свою жизнь.

Иногда приходят мрачные мысли. Я следующий? Рак вернулся? Он распространился на живот той женщины; это случится со мной? Ваш разум начинает подшучивать над вами, и боли, которые имеют совершенно приземленное объяснение, становятся гораздо более зловещими, сигнализируя об очевидном (по крайней мере, в моем сознании) факте, что рак вернулся.

Эти симптомы всегда совпадают с моими осмотрами раз в два года. После сканирования и сдачи всех анализов крови я снова получил медицинскую справку. Страх уходит куда-то под поверхность, ожидая повода, чтобы вернуться. Была одышка, из-за которой я хватал ртом воздух, и жар. В больницу на 6 дней меня положила пневмония, а не возвращение рака. К счастью, это единственная физическая неудача, которая у меня была за последние 10 лет. Умственно? Это другая история.

Ваш ум - мощная вещь. Это не позволяет вам просто забыть то, что сформировало вас. Несколько лет назад я обнаружил, что беспокоюсь обо всем. Я так боялся, что Лили заболеет, что, когда она заболела, как это делают маленькие дети, я был совершенно разбит. Я ходил и плакал, заламывал руки и чуть не ломался. По настоянию мужа я нашла терапевта, который, как я надеялся, мог мне помочь. Мне поставили диагноз посттравматическое стрессовое расстройство в результате моей борьбы с раком. Я виделся с ней еженедельно, и она помогла мне понять, что то, что я переживаю, было нормальным, и дала мне инструменты, чтобы помочь себе.

С годами я узнал, что у каждого из нас есть свой собственный путь к этой болезни - путь, связанный с потерями и неудачами, но также с надеждой и исцелением. Все, что я могу сделать, это двигаться вперед и, надеюсь, помочь другим, кто оказался в подобной битве.

Хотя я понес много потерь за последние 10 лет, то, что я приобрел, гораздо серьезнее. Я обрел свой голос, свое истинное Я. Я обнаружил, что, сталкиваясь с невероятными трудностями, я сильнее, чем я когда-либо думал. Я нашел и окружил себя друзьями и воинами, которые, как и я, живут каждый день в полной мере.

Мысль о том, что я не буду рядом, чтобы растить мою маленькую девочку, казалась жестокой шуткой, которую разыгрывала вселенная.

Материнство и семья

Часть 05

Моей дочери было всего три с половиной месяца, когда мне поставили диагноз. Мы никогда не скрывали рак от Лили. На самом деле мы это довольно часто обсуждаем. По мере того, как она становится старше, она все больше и больше понимает, с чем я столкнулся и с чем продолжаю сталкиваться, и у нее совершенно другой взгляд на жизнь. На свой 10-й день рождения она сказала мне, что вместо подарков для себя она хотела, чтобы люди делали пожертвования в пользу Humane Society. Моя маленькая девочка собрала более 600 долларов. Я так люблю ее.

С самого начала мы называли Лили старой душой. Она плакала только тогда, когда была голодна или действительно устала, и предпочитала проводить время, как ребенок, проверяя мир. Она просто сидела, смотрела вокруг и принимала все это. Я была полностью удивлена ​​тем, как сильно я полюбила свой маленький 8-фунтовый сверток, и с того момента, как муж протянула ее мне, туго запеленутую, я знала, что Я бы отдал за нее свою жизнь.

Мысль о том, что я не буду рядом, чтобы растить мою маленькую девочку, казалась жестокой шуткой, которую разыгрывала вселенная.

Я сидел с Лили наедине в своей гостиной и обнимал ее, ее большие карие глаза смотрели на меня, изучая каждую деталь меня. Я обнимал ее и взывал к Богу, умоляя его не забирать меня у нее. Затем я смотрел на нее в ответ, обещая ей, что сделаю все, что в моих силах, чтобы вырастить ее. Ей нужна была мама. Я ей нужен.

Моя тихая решимость позволила легко принять решение оставить ее в надежных руках моих родителей, пока мы с мужем искали лечение от рака в Бостоне. Но бросить ее было непросто; Попрощаться с ней в аэропорту было самым трудным, что мне приходилось делать. Я знал, что существует реальная вероятность того, что я больше не увижу ее. Операция, которую мне предстояло сделать, была опасной и очень рискованной, но это был риск, на который мне пришлось пойти. Мне нужно было сосредоточиться на борьбе с раком.

Без семьи я бы не смог. Например, моя милая свекровь, которая принесла столько жертв, вырастила 8 детей и была приемной родительницей, показала мне истинное значение силы. Она поделилась со мной историями о воспитании неизлечимо больных приемных детей и о том, как ей было знакомо горе и печаль. Благодаря своей тихой поддержке и молитвам она показала мне, что семья значит все. Если со мной что-нибудь случится, я знала, что моих мужа и дочь будут любить. И, конечно же, были мои родители, моя невестка - они сделали для меня и Лили больше, чем должны были.

Семья не всегда означает кровь. У Лили есть бесчисленное количество «тётушек и дядюшек», которые сплотились вокруг нас в трудную минуту и ​​никогда не уходили. Моя «другая семья» - старые друзья, которые так поддерживали моих маму и папу, когда они были у меня дома, заботясь о Лили. Они приносили еду, вино - все, что помогало уменьшить стресс моих родителей, когда они взяли на себя воспитание моего ребенка. Все эти люди показали мне, что такое любовь на самом деле.

Я не знаю, что будет в ближайшие годы. Что нас ждет в будущем, неизвестно, но мы живем настоящим моментом. Все может измениться в мгновение ока, как мы слишком хорошо знаем. Я надеюсь, что мое здоровье продолжит улучшаться, и я могу быть здесь, пока Лили станет старше и испытает все, что может предложить ей жизнь. Я надеюсь и молюсь, чтобы мы и дальше были открыты друг другу. Недавно она сказала мне, что ей приятно делиться со мной своими чувствами - надеюсь, она всегда так себя чувствует.

Лили, когда ты вырастешь и оглянешься на нашу совместную жизнь, я надеюсь, у тебя останутся прекрасные воспоминания. Воспоминания, которые заставляют вас улыбаться, заставляют смеяться и больше всего наполняют вас чувством непреодолимой любви, потому что вас любят безмерно. Ты спас мне жизнь много лет назад, и до сих пор даешь мне повод сражаться каждый божий день.

Где правосудие для бесчисленных жертв, умерших от воздействия асбеста? Для их семей?

справедливость

Часть 06

«Почему мы до сих пор продолжаем этот разговор?» - спрашивает моя подруга Энн, агент по недвижимости из Орегона. Когда ее отец умер 30 лет назад от мезотелиомы, она и представить себе не могла, что все эти годы спустя будет бороться за запрет на асбест.

Ее отец - лишь один из бесчисленных рабочих, погибших из-за халатного отношения к асбестовым компаниям.

У правосудия нет графика. Была ли потеряна жизнь из-за мезотелиомы 10, 30 или 50 лет назад, проблема остается: асбест по-прежнему легален и смертелен в Соединенных Штатах. Это пародия. Мы одна из двух промышленно развитых стран, которые еще не ввели запрет на это токсичное вещество. Мы по-прежнему импортируем и потребляем его тонны. Совсем недавно было обнаружено, что он присутствует в детских наборах мелков и в комплекте для снятия отпечатков пальцев, продаваемых долларовыми магазинами, магазинами для вечеринок и популярными продавцами игрушек по всей территории США. Невинные дети подвергаются воздействию асбеста только по той причине, что это дешевая и доступная добавка.

10 лет назад я, как и многие другие пациенты с недавно поставленным диагнозом, обнаружил, что заболел из-за воздействия асбеста. За этим последовал ускоренный курс по асбесту и мезотелиоме. Я узнал, что в то время большинство людей не доживали до 4 месяцев после постановки диагноза. С тех пор исследования и медицинские достижения улучшили среднюю продолжительность жизни пациентов с мезотелиомой, но необходимо сделать больше, чтобы предотвратить это заболевание в первую очередь.

Мое воздействие, скорее всего, произошло в детстве: я вспомнил, что носил пыльное пальто моего отца, чтобы делать свои дела на улице, потому что я не хотел пачкать свое собственное пальто. Он был покрыт коркой гипсокартона, который он отшлифовал стены и убрал полы на работе. Вот и я, 30 лет спустя, боролся за свою жизнь.

Однажды поздно ночью, когда у меня закружилась голова, я встал с постели и вышел в интернет. В конце концов я сделал то, что подсказывало мне мое чутье: я связался с юридической фирмой, чтобы узнать, каковы мои права. Что мне было терять?

На следующее утро у меня зазвонил телефон, и на другом конце меня раздался дружелюбный и сострадательный голос, который смог ответить на все мои вопросы о воздействии асбеста и о том, что я могу с этим поделать. Этот голос принадлежал Дженнифер Лукарелли, адвокату Early, Lucarelli, Sweeney & Meisenkothen. Она успокоила меня, и впервые за несколько недель я почувствовал надежду. Она знала о докторе Шугарбейкере и заверила меня, что я в надежных руках. Было большим облегчением узнать, что я на правильном пути.

Я принял решение нанять ее фирму, чтобы она представляла меня в моем деле против асбестовых компаний.

Мой муж был в ярости. Он думал, что это огромная трата времени, ресурсов и денег, которых у нас не было; но, проведя собственное исследование, он в конце концов согласился со мной и поддержал мое решение.

Наше дело было передано в суд примерно через год. Было нереально видеть всю свою жизнь в паре дюжин папок в зале суда. Моя жизнь была выставлена ​​на обозрение перед жюри из незнакомых людей, которое решило, несут ли асбестовые компании ответственность за мою болезнь.

Защита остановилась до завершения судебного разбирательства.

Урегулирование и близко не подошло к замене всего, что я потерял. Я потерял левое легкое. Я потеряла весь первый год жизни моего ребенка. Есть драгоценные воспоминания о жизни Лили, навсегда омраченные тенью рака. Я скучал по ней весь 6-й месяц жизни. Это было до эпохи смартфонов и Facebook; цифровые фотоаппараты только начинали существовать. Я видел, как она росла и ползла сквозь зернистые черно-белые фотокопии писем, которые мама присылала мне каждый день.

Я потерял карьеру, свой бизнес, над которым я так много работал и которому посвятил 10 лет своей жизни. Я был владельцем салона и парикмахером, и с потерей легкого я также потерял выносливость, необходимую для того, чтобы стоять за стулом по 8 часов в день. Все это прошло, когда мне сказали, что у меня мезотелиома.

Где правосудие для бесчисленных жертв, умерших от воздействия асбеста? Для их семей? Почему мы все еще боремся за запрет все эти годы, когда мы, без сомнения, знаем, что единственной известной причиной мезотелиомы является асбест?

Вот почему я борюсь за запрет, поэтому я еду в Вашингтон с Организацией по осведомленности об асбестовых заболеваниях и Рабочей группой по окружающей среде. Мой голос как жертвы асбеста сильный, и люди меня слушают. Мы не остановимся, пока не узнаем, что Вашингтон слушает. Мезотелиому нельзя вылечить, но ее можно предотвратить. Мы продолжим обучать, информировать и бороться, пока не будет запрета.

Мне нужно было верить во что-то еще: в своих врачей, медицину, в себя.

Вера

Часть 07

Вера - вещь любопытная. Вы часто слышите: «Просто имей веру!» Вера во что?

Вера - это очень личное дело, и для всех она означает что-то свое. Когда я слышу слово вера, мой разум немедленно обращается к Богу и моей вере в Него. Но потом я думаю о своем пути к раку, и внезапно это слово означает гораздо больше.

После моего диагноза я никогда не взывала к Богу и не спрашивала его: «Почему я?» Это было больше похоже на «Ну? У меня есть это, и я сделаю все, что в моих силах, чтобы победить ». Мне нужно было верить во что-то еще: в своих врачей, медицину, в себя.

Вскоре моя жизнь превратилась в нового больного раком. Мои дни состояли из сканирований, биопсии, а также из того, что меня тыкали и толкали сильнее, чем следовало бы человеку. Я изо всех сил старался оставаться позитивным и много молился во время этих испытаний; Я закрывал глаза и молился за врачей, техников, свою дочь. Но большую часть времени я просто молился о том, чтобы жить - чтобы они могли мне помочь.

В первые годы хирургии и лечения я сильно полагался на свою духовную веру. Верить в доктора Шугарбейкера было легко; у него был опыт и знания, чтобы лечить мою мезотелиому. Я начал химию в мае того же года и поверил в химию. Я верил, что лекарства войдут и убьют все заблудшие клетки, которые могли остаться после операции.

Я верил, что мое тело оправится от каждого нападения химического оружия, хотя каждый раз это занимало немного больше времени и становилось немного тяжелее. Я доверился своему онкологу, чтобы он помог мне почувствовать себя лучше и знал, что делать, когда у меня низкие показатели крови, а тромбоциты отсутствуют.

Осенью 2013 года моему папе поставили диагноз карцинома почек. Рак метастазировал в позвоночник и, скорее всего, в кости. Именно тогда моя вера начала отказываться. Зачем моему отцу это досталось?

Он получил инфекцию в разрезе, и ему ежедневно приходилось ходить в больницу для инфузии. Лечение оставило его без аппетита и боли. Мой когда-то энергичный отец, который любил еду и готовить и имел такую ​​жизнерадостность, с трудом вставал с постели. В конце концов он вернулся в больницу на большую часть января. Когда он вышел, он заставил мою маму пообещать, что никогда не вернется. Он умер через месяц.

В тот день я потерял веру. В тот день я спросил: «Почему?» и я перестал молиться. Я закатил глаза, когда люди благодарили Бога за вещи. Я насмехался над людьми, которые говорили, что Бог велик.

Однажды ночью я все это выплеснул. Я плакал, я кричал, я требовал ответа. Ничего ... просто тихо. «Видишь, - подумал я. Богу все равно. Но в тот момент молчания я услышал слова: «Имейте веру».

Постепенно вера, которую я так сильно держал прежде, начала возвращаться. Вера в то, что солнце взойдет в другой день. Вера в то, что если я буду продолжать двигаться вперед, со мной все будет в порядке. Вера в то, что однажды я снова увижу своего отца, а тем временем я заставляю его гордиться. Это заставляет меня улыбаться, и я знаю, что со мной все будет в порядке.

Я испытала потерю, большую потерю, чем следовало бы человеку, будучи вовлеченным в сообщество мезотелиомы. Я теряю друзей почти ежемесячно с тех пор, как начал пропагандировать эту болезнь. Вера - это постоянное упражнение. Вы должны доверять, задавать вопросы и верить, что все будет хорошо.

Я не могу не подчеркнуть, насколько важно сообщество, независимо от того, являетесь ли вы пациентом, сиделкой, потеряли любимого человека или просто боретесь каким-то образом - найти сообщество людей, которые не понаслышке знают, с чем вы имеете дело бесценно.

Сообщество

Часть 08

Сообщества повсюду: соседские сообщества, группы людей со схожими интересами, которые поддерживают друг друга в их начинаниях, спортсмены, артисты - больные раком не исключение. Мы жаждем единения.

Диагноз рака - очень изолирующий опыт. На момент постановки диагноза мне было всего 36 лет, и в молодости я не подходила под средний профиль пациента с мезотелиомой, что сделало мое путешествие еще более одиноким. Я никогда даже не слышал об этой болезни, не говоря уже о том, чтобы знать кого-нибудь еще, кто ею болел.

Мезотелиома диагностируется только у 3000 человек ежегодно. Только когда я поехал в Бостон искать специалиста, я встретил других, у кого он был. Доктор Шугарбейкер посоветовал мне поговорить с другими пациентами; Вскоре они стали моей семьей, и наши отношения продлились еще долго после пребывания в больнице.

Вскоре после операции и лечения меня пригласили на ежегодный симпозиум Фонда прикладных исследований мезотелиомы (MARF) мои друзья, потерявшие из-за болезни свою маму. Я слышал об этой организации, но мало что знал о том, чем они на самом деле занимались. Поскольку я уже собирался быть в Вашингтоне с мамой по работе, я решил поехать на один день.

Я был просто потрясен.

Я понятия не имел, что существует целое мезо-сообщество. Было потрясающе (в лучшем случае) встретить так много других выживших. Были люди, которым было 8–10 лет; Когда мне было 4 года, это вселило в меня такую ​​надежду, что я действительно смогу это сделать.

Там я встретил женщину по имени Линда Рейнштейн. Несколько лет назад она потеряла мужа из-за мезо и впоследствии стала соучредителем Организации по осведомленности об асбестовых заболеваниях (ADAO). Мы обменялись информацией и стали верными друзьями. Я всегда благодарен Линде за то, что она дала мне голос, потому что после встречи с ней она попросила меня выступить на предстоящей конференции ADAO. С тех пор я посещаю ее конференцию каждый год.

Покинув симпозиум Фонда прикладных исследований мезотелиомы, я захотел большего. Я не мог дождаться встречи с другими пациентами и более активного участия. Я также не мог дождаться, чтобы вернуться на все мероприятие в следующем году; Я в шутку называю это летним лагерем для больных мезотерапией. Это шанс побыть с людьми, которые хорошо знают вашу борьбу и отпраздновать ваши победы. Я чувствовал себя живым и как будто я был частью чего-то, чего у меня никогда раньше не было; это то, что вам дает сообщество.

Я искал больше способов общаться с людьми. В числах есть сила; Я знал, что если бы большему количеству людей была дана надежда на выживание при мезотелиоме и они смогли бы установить связь, наше послание только усилилось бы. Введите: чудеса Интернета. Facebook стал огромным ресурсом для многих пациентов с мезотерапией не только в США, но и во всем мире. Я встречал людей из Англии, Австралии, Швеции, Индии - эта болезнь поражает людей во всем мире, и мы все поддерживаем друг друга и учимся друг у друга. Существует множество онлайн-групп поддержки, некоторые из которых спонсируются Фондом мезотелиомы, другие просто созданы людьми, больными этим заболеванием; онлайн-сообщества есть повсюду.

Когда я начал свой блог в Альянсе по борьбе с раком мезотелиомы, одной из целей было обратиться к другому онлайн-сообществу: мамам. Я не могу выразить, насколько невероятным, поддерживающим и принимающим было это сообщество для меня и моей миссии по распространению информации. Кэмерон и я связались с онлайн-писателями по всему миру, надеясь помочь любому, кто окажется в сложной ситуации. Речь идет не только о диагнозе мезотелиомы, это о том, чтобы распространять надежду, вдохновлять других и информировать людей.

Совсем недавно я хотел обратиться к людям, пережившим другие виды рака. Я хотел встретиться с ними, чтобы увидеть, как они преодолевают и справляются с вещами, которые бросает в вас эта жизнь. Вскоре я узнал об организации под названием «Глупый рак» после выступления на радио-шоу с ее основателем Мэтью Захари. В нашем местном отделении «Глупый рак» ежемесячно проходят собрания, на которые в среднем приходит 5–7 человек. Иногда больше, иногда меньше, но это был отличный опыт, познакомиться с людьми в этой группе. Я надеюсь, что мой многолетний опыт поможет им так же, как их сила помогла мне.

Несколько лет назад я решил, что пора начать возвращать сообщество мезотелиомы, которое так много дало мне. Я начал использовать свое ежегодное празднование Дня Lungleavin как возможность собрать столь необходимые средства для ADAO и MARF. Я очень сильно отношусь к миссиям этих организаций, и мне нравится тратить время и силы на их поддержку не только финансово, но и в качестве защитника.

Я не могу не подчеркнуть, насколько важно сообщество, независимо от того, являетесь ли вы пациентом, опекуном, потеряли любимого человека или просто боретесь каким-то образом - найти сообщество людей, которые не понаслышке знают, с чем вы имеете дело бесценно. Пройдя через изоляцию, связанную с диагнозом рака, я никогда не хочу, чтобы кто-то так себя чувствовал. Это движущая сила того, почему я делаю то, что делаю: предоставлять людям ресурсы и надежду. Я никогда не хочу, чтобы кто-то прошел через это в одиночку.