Почему люди превосходят средний прогноз ожидаемой продолжительности жизни при множественной миеломе? Или как повысить выживаемость при миеломе!

Я обновил этот пост более двух лет назад, и он очень помог многим в сообществе пациентов с миеломой. Мне стало очень ясно одно: скорость изменения и прогресса миеломы стала экспоненциальной. Это очень хорошая вещь! С 2015 года у нас было одобрено 4 препарата от миеломы (два - новых класса препаратов).

За этот период число одобренных случаев миеломы было в 13 раз больше, чем в среднем по раку. Я могу только поблагодарить исследователей, фармацевтические компании, специалистов по миеломе, пациентов клинических испытаний и защитников за такое выдающееся достижение. Не что иное, как исполнение ALL STAR. Вдобавок в этот портфель входят новые лекарства, CAR T, ингибиторы контрольных точек, MIL и инициативы, которые нужно лечить как можно раньше. Как терпеливый защитник, я считаю, что почти невозможно угнаться за потоком новых данных. Я не понимаю, как кто-либо, кроме опытного специалиста по миеломе, может идти в ногу с такими быстрыми темпами изменений. Но доктор Сагар Лониал, специалист мирового класса по миеломе из Университета Эмори, говорит об этом лучше всего: щелкните здесь, чтобы просмотреть его совет.

Согласно данным SEER (Наблюдение, эпидемиология и конечные результаты) множественной миеломы, опубликованным в апреле 2017 года Национальным институтом рака, за последние два года средняя продолжительность жизни увеличилась с 4 до 5,5 лет. Это выдающийся прогресс в том, что ожидаемая продолжительность жизни оставалась неизменной на уровне 4 лет в течение 5 лет подряд. Некоторые пациенты преодолевают шансы и живут от 10 до 20 лет и более. Когда мне впервые поставили диагноз, данные для человека с диализной почечной недостаточностью составляли всего 3 месяца, а средний показатель для пациентов с миеломой в целом составлял около 3 лет. Теперь я безмерно благодарен за то, что выжил 11 с половиной лет. Я считаю, что есть три важнейших компонента, чтобы превзойти шансы:

Первая часть - это ранняя диагностика и лечениедо повреждения конечного органа.

Вторая часть зависит от болезниили от руки, с которой вы столкнулись.

Часть третья связана с доступным вам уровнем качества обслуживания.

Для получения дополнительной информации о выживаемости и ожидаемой продолжительности жизни щелкните здесь.

Часть 1 - Ранняя диагностика и лечение

Если вам посчастливилось иметь врача общей практики, который обнаруживает высокое содержание белка в крови и рано обнаруживает болезнь, пока она тлеет, или на первой стадии, вы выиграли лотерею миеломы. Ожидаемая продолжительность жизни при заболевании первой стадии в 3 раза больше, чем при обнаружении на третьей стадии. Рекомендации по лечению были опубликованы в ноябре 2014 года с конкретной целью выявления и лечения заболевания до того, как оно прогрессирует и не приведет к органной недостаточности. В статье Национального института здравоохранения четко говорится о цели этого:

«Концепция начала терапии после повреждения органа-мишени аналогична началу лечения после развития метастатического рака в солидных опухолях. Действительно, скрининг, раннее выявление и вмешательство сыграли большую роль в основных достижениях в лечении солидных опухолей, в то время как метастатический рак остается неизлечимым при тех же злокачественных новообразованиях. Поэтому неудивительно, что ММ остается неизлечимой, несмотря на все достижения в терапевтических вмешательствах. Может быть, потому, что мы слишком долго ждем - пока не разовьется метастатическая миелома - чтобы лечить наших пациентов? В таком состоянии настороженное ожидание может быть более вредным для пациента, чем раннее вмешательство.

Чтобы прочитать всю статью, нажмите здесь!

Если вы один из тех счастливчиков, у кого обнаружена ранняя стадия активной миеломы или тлеющей миеломы, у вас будет роскошь времени, чтобы понять варианты лечения, найти специалиста по миеломе здесь (обязательно) или здесь и спланировать лечение. противостоять своей болезни до необратимого повреждения конечного органа. Доктор Раджкумар из клиники Майо проделал замечательную работу, объяснив новые критерии диагностики миеломы, и вы можете прочитать их, щелкнув здесь. Доктор Ирен Гобриал проделывает огромную работу, чтобы следить за MGUS и тлеющими стадиями болезни, чтобы разработать методы лечения или, по крайней мере, предотвратить повреждение конечных органов. Щелкните здесь, чтобы просмотреть интервью с доктором Гобриалом по этому поводу. Отметим, что страна Исландия тестирует все свое взрослое население старше 40 лет на предмет выявления MGUS, тлеющего запаха и активной миеломы. Они называют это iStopMM,клиническое испытание при поддержке Международного фонда миеломы (IMF). Это будущее, и я молюсь, чтобы мы все увидели, где мы можем с минимальными затратами найти ММ на ранних стадиях и лечить его до повреждения конечного органа. Щелкните здесь или здесь, чтобы узнать больше об iStop MM.

К сожалению, Myeloma UK сообщает, что каждый пятый пациент с миеломой умирает в течение первых двух месяцев после постановки диагноза, и что у 25% вновь диагностированных пациентов проходит почти год от первых симптомов до постановки диагноза. Доктор Морган из UAMS сказал это лучше всего, когда изложил свои мысли по поводу осведомленности и отложенной диагностики. Тот факт, что от первых симптомов до постановки диагноза проходит от 3 до 6 месяцев, а чаще 6 месяцев, он считает своего рода скандалом. Чтобы по-настоящему проникнуть в миелому, нам необходимо диагностировать ее на ранней стадии, до того, как у нас появятся какие-либо органы. Нам необходимо повысить осведомленность семейных врачей и семейных врачей о болезни. Им следует провести у пациентов тесты на М-спайк и легкую цепь. Для доктора Моргана это имеет большой смысл.Это действительно трагично, когда у пациентов развивается почечная недостаточность, когда осведомленность врача общей практики о миеломе могла позволить пациенту получить консультацию или лечение у специалиста по миеломе. Специалист по миеломе имеет решающее значение для долгосрочного ухода за пациентом и его выживания. Это заболевание, которое не возникает в одночасье, а создается годами. Организации пациентов могут иметь значение. Как и в случае с тлением, может существовать нетоксичное и безопасное лечение MGUS, которое будет программой профилактики химиотерапии. Он считает, что будущее миеломы - это ранняя диагностика, безопасное лечение, стратегия профилактики химиотерапии, регулярный скрининг на пара-протеин и раннее вмешательство. Это будущее, к которому мы стремимся.Специалист по миеломе имеет решающее значение для долгосрочного ухода за пациентом и его выживания. Это заболевание, которое не возникает в одночасье, а создается годами. Организации пациентов могут иметь значение. Как и в случае тления, может существовать нетоксичное и безопасное лечение MGUS, которое будет программой профилактики химиотерапии. Он считает, что будущее миеломы будет заключаться в ранней диагностике, безопасном лечении, стратегии профилактики химиотерапии, регулярном скрининге на пара-протеин и раннем вмешательстве. Это будущее, к которому мы стремимся.Специалист по миеломе имеет решающее значение для долгосрочного ухода за пациентом и его выживания. Это заболевание, которое не возникает в одночасье, а создается годами. Организации пациентов могут иметь значение. Как и в случае тления, может существовать нетоксичное и безопасное лечение MGUS, которое будет программой профилактики химиотерапии. Он считает, что будущее миеломы будет заключаться в ранней диагностике, безопасном лечении, стратегии профилактики химиотерапии, регулярном скрининге на пара-протеин и раннем вмешательстве. Это будущее, к которому мы стремимся.Он считает, что будущее миеломы будет заключаться в ранней диагностике, безопасном лечении, стратегии профилактики химиотерапии, регулярном скрининге на пара-протеин и раннем вмешательстве. Это будущее, к которому мы стремимся.Он считает, что будущее миеломы - это ранняя диагностика, безопасное лечение, стратегия профилактики химиотерапии, регулярный скрининг на пара-протеин и раннее вмешательство. Это будущее, к которому мы стремимся.

У меня повреждение почек, у моего хорошего друга изнурительная боль в костях, у других сломались позвонки, один страдает инсультом, вызванным миеломой, и многие умерли из-за поздней диагностики. Все это можно было бы предотвратить с помощью простого теста легких цепей и M spike стоимостью менее 150 долларов без страховки и бесплатно, если бы она была покрыта страховкой и направлена ​​врачом общей практики. Это то, что могло быть!

Часть 2 - Зависимость от болезни

Некоторым людям просто повезло, и у них развивается не такая агрессивная форма миеломы. Другими словами, у них миелома, но это тлеющая миелома. Эта форма заболевания может присутствовать у пациента, но не проявлять никаких внешних симптомов. В таком режиме он может оставаться 5, 10 или даже 20 лет.

Возраст пациента очень важен, так как у вас в 2 раза больше шансов выжить, если вам поставили диагноз в возрасте 49 лет или меньше. Средний возраст типичного пациента с миеломой - 70 лет. Вы можете узнать больше по этой теме, щелкнув здесь.

Некоторые люди могут иметь активную болезнь, но не имеют никаких отрицательных прогностических показателей. Эти индикаторы включают, но не ограничиваются: делецией хромосомы 17p и транслокацией 4; 14 или 14; 16 или 14; 20. Ваш специалист по миеломе проведет тест FISH или другие генетические тесты, такие как GEP (определение профиля экспрессии генов), чтобы определить, есть ли у вас какой-либо из этих отрицательных прогностических показателей. Если вы относитесь к группе высокого риска (15% пациентов), ожидаемая продолжительность жизни составляет менее половины текущего среднего значения или всего 2 года. Вы можете узнать больше о множественной миеломе высокого риска, щелкнув здесь.

Также немаловажна чувствительность заболевания к лечению. Моя миелома казалась очень чувствительной к комбинации цитоксана, таломида и дексаметазона, лечения, которое очень быстро привело меня в ремиссию. У некоторых людей может быть такой же опыт применения Revlimid, Velcade или Dex или любой комбинации этих препаратов. Если болезнь вернется, как это часто бывает, повторное применение той же схемы может работать годами. Я знаю одного пациента, который в течение многих лет принимал таломид в качестве единственного средства лечения и остается в стадии ремиссии.

И, конечно, если средний показатель составляет 5,5 лет, половина людей неизменно превосходит средний показатель.

Часть 3 - Качество обслуживания

Есть некоторые элементы, которые вы можете или не можете контролировать, первый из которых - это наличие страховки. Если у вас нет страховки или доступа к медицинскому обслуживанию, средняя продолжительность жизни составляет менее одного года. Тем не менее, в Medicare действует Программа милосердных пособий, согласно которой вы можете получить одобрение менее чем через две недели, если вы пойдете в местный офис и сможете доказать, что не проживете без ухода. Чтобы увидеть программу, нажмите здесь. Закон о доступном медицинском обслуживании может предоставить возможность для 15% незастрахованных лиц, а также доступны программы помощи Medicare, Medicaid и фармацевтических компаний. Кроме того, есть другие программы, которые могут предоставить помощь, перечисленные в нижней части домашней страницы, для просмотра щелкните здесь.

Множественная миелома - это редкий рак крови, поэтому многие гематологи / онкологи могут не посещать одного пациента в год. В результате не все онкологи и гематологи одинаковы. Однако некоторые из них очень квалифицированы и имеют опыт работы с множественной миеломой и вылечили многих пациентов с миеломой. Данные показывают, что эти специалисты по миеломе обеспечивают среднюю продолжительность жизни 10+ лет и более по сравнению со средним показателем, который составляет 5,5 лет.

Чтобы просмотреть список этих выдающихся специалистов, щелкните здесь, а для получения более обширного списка без истории выживания просто щелкните здесь. Я решил пройти процедуру SCT (трансплантации стволовых клеток) в Университете медицинских наук Арканзаса, UAMS, где есть программа по миеломной болезни под названием MIRT, Институт исследований и терапии миеломы. В то время у них было более 10 000 трансплантатов, и в результате они были экспертами в этом процессе, знали, что может пойти не так, и у них был план, как помочь вам справиться с любыми потенциальными осложнениями. Из своей работы на этом сайте я обнаружил, что такие центры, как Мэйо, доктор Хари (Медицинский колледж Висконсина), UAMS или доктор Беренсон (IMBCR), имеют очень разные подходы к лечению, но поскольку они являются экспертами в том, что они делают, у них есть аналогичные результаты. Если бы у вас была опухоль головного мозга, вы бы предпочли нейрохирурга любому другому хирургу.почему бы вам не сделать то же самое с миеломой? Узнайте, как найти специалиста по миеломе, нажав здесь или здесь.

Специалисты по миеломе имеют доступ к лекарствам, которых нет у других онкологов. Поскольку они являются лидерами мнений, они участвуют в клинических испытаниях и могут получать некоторые лекарства через другие программы, к которым менее известные онкологи не имеют доступа. Что еще хуже, онкологи, не являющиеся специалистами по миеломе, могут даже не знать, что некоторые из этих препаратов вообще существуют. Например, некоторые из специалистов с хорошими связями имеют доступ к лекарствам или методам лечения, таким как CAR T, MIL, Venetoclax или Selinexor, которые не являются одобренными методами лечения. Но эти эксперты могут получить одобрение на начальную терапию через клинические испытания или другие программы. Или некоторые специалисты могут использовать препараты, одобренные только для лечения рецидивов или вторичной терапии (даратумумаб, иксазомиб, Krypolis и Pomalyst), и получить разрешение на их использование для вновь диагностированных пациентов.У них также есть доступ к лучшим клиническим испытаниям, таким как KRDD (Krypolis, Revlimid, Darzalex и дексаметазон) для терапии первой линии, которая дает ответ у 100 процентов пациентов. Когда у вас заканчиваются варианты с одобренными в настоящее время лекарствами, они могут предоставить доступ к тем, которые хорошо зарекомендовали себя в клинических испытаниях, но в настоящее время недоступны для широкой публики. Поскольку для проведения клинических испытаний в вашем учреждении требуется значительная инфраструктура, а они обходятся учреждению в 15 000 долларов США на пациента, немногие местные онкологи имеют доступ к клиническим испытаниям. Иногда это тот, кого вы знаете!они могут предоставить доступ к тем, которые хорошо зарекомендовали себя в клинических испытаниях, но в настоящее время недоступны для широкой публики. Поскольку для проведения клинических испытаний в вашем учреждении требуется значительная инфраструктура, а они обходятся учреждению в 15 000 долларов на пациента, немногие местные онкологи имеют доступ к клиническим испытаниям. Иногда это тот, кого вы знаете!они могут предоставить доступ к тем, которые хорошо зарекомендовали себя в клинических испытаниях, но в настоящее время недоступны для широкой публики. Поскольку для проведения клинических испытаний в вашем учреждении требуется значительная инфраструктура, а они обходятся учреждению в 15 000 долларов на пациента, немногие местные онкологи имеют доступ к клиническим испытаниям. Иногда это тот, кого вы знаете!

Больные миеломой редко умирают от миеломы, они умирают от осложнений миеломы. Осложнение номер один - пневмония, другие включают инфекции, почечную недостаточность, анемию и т. Д. Это, таким образом, подводит меня к осознанию того, что поддерживающая терапия для лечения многих осложнений этого заболевания может быть так же важна, как и лечение рака. сам. Или отличная защита (поддерживающая терапия) так же важна, как и нападение (терапия рака). Доктор медицины Андерсон и Mayo Clinic делают упор на поддерживающую терапию в своих программах, в UAMS фактически есть директор по поддерживающей терапии в своей программе по миеломе, а доктор Элиас Анаисси, директор программы по миеломе в онкологическом центре Университета Цинциннати, имеет обширный опыт работы в области лечения миеломы. поддерживающая терапия. Доктор Анаисси опубликовала хорошо написанный пример исключительной модели поддерживающей терапии.Вы можете прочитать эту публикацию, нажав здесь. Чтобы прочитать мое сообщение в блоге о поддерживающей терапии, щелкните здесь.

Я также думаю, что на качество получаемой вами помощи может повлиять осведомленность пациента, и этого можно добиться, проведя свое исследование по поиску наилучших подходов к лечению, просмотрев онлайн-работы лучших специалистов по миеломе. и переходя на отличные сайты, перечисленные в разделе ресурсов www.myelomasurvival.com. Чтобы узнать, как получить информацию о множественной миеломе, щелкните здесь. Кроме того, вступление в группу поддержки Международного фонда миеломы или LLS (Общество лейкемии, лимфомы и миеломы) предоставит больше полезной информации для увеличения продолжительности вашей жизни. Я обнаружил, что средняя продолжительность жизни большинства из этих групп поддержки намного превосходит среднюю. Знание - сила! Дополнительную информацию о преимуществах членства в группе поддержки можно найти, нажав здесь.

Имея 30 000 новых случаев множественной миеломы в США, мы можем оценить общее количество пациентов только в США в 165 000. Если мы сможем снизить среднюю продолжительность жизни с 5,5 до 11 лет, попросив специалистов по миеломе направлять ваше лечение, мы сможем сэкономить 165 000 раз 5,5 или 907 500 лет ЖИЗНИ. Во много раз больше, если мы включим весь мир. Вы все можете помочь, передав это сообщение сообществу пациентов с миеломой через Facebook и Twitter. Каждый знает кого-то, кто болен миеломой или может иметь друга или члена семьи, которому эта информация может помочь. С вашей помощью мы сможем «СПАСАТЬ ЖИЗНЬ»!